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Personas con autismo, víctimas de la crisis ante impagables terapias y alimentos

Luis De Jesús

Caracas, 12 de octubre.- En una Venezuela donde la crisis ha golpeado fuertemente las condiciones económicas y sociales de las madres y padres, la preocupación por proteger a sus hijos crece, sobre todo cuando se trata de personas con autismo. Yosmar Mijares, una maestra de matemáticas, se dedica junto a un grupo de profesionales y colaboradores, a impartir talleres de capacitación a través de su fundación Especialmente Uno, sobre las personas con esta condición para que sean bien tratadas, respetadas e incluidas.

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Asimismo, la organización sin fines de lucro, realiza actividades extralingüísticas para todo tipo de niños los fines de semanas, en donde las madres tienen la oportunidad de desahogarse y contar su historia. Les hacen saber que tener un hijo especial no es el fin de la vida. Además, los pequeños pueden participar en juegos y ocupaciones recreacionales.

En declaraciones ofrecidas a El Cooperante, Mijares contó que tiene un hijo de 20 años con autismo y que su experiencia ha sido una motivación para desempeñar la labor que hasta ahora ha venido realizando.A los 16 años decidí no llevarlo más al colegio porque le dio una crisis muy fuerte y la maestra no pudo controlarlo; ella se asustó y buscó un balde de agua fría y se lo echó encima para que él se calmara. Yo quería matar a la maestra, fue una situación bastante difícil, pero me doy cuenta de que no supo cómo resolver una situación por falta de información”, dijo.

Detalló que ese día los pupitres del aula estaban organizados de una manea diferente a lo habitual, lo que causó la irritación del adolescente, “y eso no se lo explican y no saben cómo reaccionar, ellos van a intentar ordenarlos porque eso es una regla; si los vas a mover, tienes que explicarle por qué los vas a mover”.

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La maestra resaltó la necesidad de que en todos los sectores del país se conciencien para que sepan cómo tratar a una persona con autismo, como es el caso de los bomberos y los policías. Dijo que en algunos casos los uniformados los han agredido en las calles porque les hacen un llamado de atención, pero ellos no se dan cuenta. Mijares mencionó que en un salón de clases puede haber tres niños con autismo que no están diagnosticados y sus padres no se han enterado. “Los profesores piensan que los niños tienen poco rendimiento, que son flojos y resulta que no. Nuestra labor es informar que hay muchas personas esa condición”, explicó.

Autismo en crisis

Debido a la crisis económica del país, en la fundación Especialmente Uno tienen pensado empezar a cobrar por los talleres de capacitación. “Mandar a hacer una carta cuesta mil 600 bolívares y con eso tantas cosas”, manifestó Mijares. Asimismo, están solicitando empresas que puedan prestar apoyo para costear los gastos logísticos.

La situación también se ve reflejada en la alimentación, en los exámenes médicos y en las terapias de las personas con autismo. Por lo general, estas personas presentan intolerancia al gluten, a la cafeína y a la lactosa, por lo que deben mantener una dieta estricta, “yo no puedo costearla”. Los productos indicados, contó Mijares, son excesivamente costosos  y no se consiguen en el país. Para poder alimentar a su hijo tiene que buscar otro tipo de suplementos más accesibles.

“Son impagables”, dijo la docente al referirse a las terapias imprescindibles de lenguaje y de ocupación, necesaria para los autistas. Según un último presupuesto que solicitó, los tratamientos rondan los 175 mil bolívares. Sumado a ello, el tratamiento de neurofeedback sobrepasa los 2 millones de bolívares. Los padres deben realizale cada seis meses un encefalograma a sus hijos que padecen de este trastorno neurológico, debido a que suelen convulsionar. No obstante, este examen roza los 100 mil bolívares, más lo que cobra un neurólogo por la consulta, que son más de 40 mil bolívares, según lo precisado por Mijares.

“Ya la situación nos ha afectado bastante, hay lugares públicos en donde te hacen un examen, pero tienes que pararte a las 4:00 de la mañana a hacer una cola gigantesca que una persona con autismo no soporta, pero cuando llega la hora ya el niño no se deja hacer el examen porque se altera, no se deja agarrar, tenemos que ir al privado a juro”, indicó. “Yo que gano un poquito más de un sueldo mínimo no las puedo pagar, aprendí a hacerlas en casa, pero hay mares que no tienen las herramientas”, expresó.

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