Vitrina
La dura decisión del actor Colin Farrell sobre el futuro de su hijo con discapacidad
El hijo del actor, James, de 21 años, de pequeño fue diagnosticado con el síndrome de Angelman
Caracas / Foto: Archivo.- El actor Colin Farrell, protagonista de El Pingüino, contó esta semana en una sentida entrevista los temores que enfrenta sobre el futuro de su hijo mayor James, quien padece una enfermedad de nacimiento y la dura decisión de internarlo para que cuente con mejores cuidados.
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Anteriormente, el actor de Alejandro Magno explicó que James, de 21 años, fue diagnosticado erróneamente con parálisis cerebral antes de que los médicos finalmente confirmaran que sufría del síndrome de Angelman, un trastorno genético poco común que afecta principalmente al sistema nervioso, causa discapacidad física e intelectual grave.
En declaraciones a Candis Magazine, Colin, de 48 años, reveló que él y su exesposa Kim Bordenave tomaron una decisión y planean internar a James en un centro de cuidados a largo plazo. "Es una situación compleja y complicada. Algunos padres dicen: ‘quiero cuidar de mi hijo yo mismo’. Y lo respeto", comenzó explicando.
Y planteó: "pero mi horror sería... ¿Qué pasaría si mañana sufro un ataque cardíaco y, Dios no lo quiera, la madre de James, Kim, tiene un accidente automovilístico y también se la llevan? ¿James se queda solo?¿Quedaría bajo la tutela del Estado? ¿Dónde lo llevarían? No tendríamos voz ni voto".
"Por eso, esperamos encontrar un lugar que nos guste, donde él pueda ir ahora, mientras aún estamos vivos y sanos, para que podamos ir a visitarlo y poder sacarlo a pasear a veces", indicó. “Queremos que encuentre un lugar donde pueda tener una vida plena y feliz, donde se sienta conectado", agregó.
El actor de Enlace mortal contó que él y su expareja buscaron asesoramiento médico cuando notaron que James no alcanzaba los hitos de desarrollo y tenía dificultades para sentarse o gatear cuando era apenas un bebé. En su momento, Farrell le dijo a People: “James no podía sentarse. No gateaba. Creo que tenía un año y medio cuando lo llevamos a un examen completo y le diagnosticaron parálisis cerebral”.
La parálisis cerebral es el nombre que se le da a un conjunto de afecciones que afectan el movimiento y la coordinación debido a un problema en el cerebro que ocurre antes, durante o poco después del nacimiento. “Y claramente fue un diagnóstico erróneo. Es algo que suele ocurrir en casos como el de James, porque las dos afecciones comparten muchas características. Y eso fue, sin duda, una decepción”, rememoró.
Cuando James tenía dos años y medio, un neurólogo infantil les recomendó que le hicieran un estudio específico para determinar si tenía síndrome de Angelman. Algo le había llamado la atención. "Una de las características del síndrome de Angelman son los ataques de risa. El médico vio que James se reía mucho y agitaba las manos", explicó el actor.
Sobre el momento en el que finalmente confirmaron el diagnóstico, Farrell indicó: “Las dos primeras preguntas que hice fueron: ‘¿Cuál es la esperanza de vida y cuánto dolor implica?‘. Y el médico dijo: “La esperanza de vida, hasta donde sabemos, es la misma para usted y para mí, y no hay dolor”.
Otro de los síntomas son las convulsiones. Afortunadamente, James no ha tenido una convulsión importante en aproximadamente 10 u 11 años. James no puede hablar y requiere la constante ayuda de un cuidador para realizar sus tareas diarias.
Poco antes de que cumpliera 18 años, sus padres solicitaron obtener su tutela, señalando que todavía necesitaba ayuda con tareas como vestirse y preparar comidas.
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