Investigación
Personas con autismo, víctimas de la crisis ante impagables terapias y alimentos
Caracas.- En una Venezuela donde la crisis ha golpeado fuertemente las condiciones económicas y sociales de las madres y padres, la preocupación por proteger a sus hijos crece, sobre todo cuando se trata de personas con autismo. Yosmar Mijares, una maestra de matemáticas, se dedica junto a un grupo de profesionales y colaboradores, a impartir talleres de capacitación a través de su fundación Especialmente Uno, para que las personas con esta condición sean bien tratadas, respetadas e incluidas.
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La organización sin fines de lucro realiza actividades extralingüísticas para todo tipo de niños, en donde las madres tienen la oportunidad de desahogarse y contar su historia. Les hacen saber que tener un hijo especial no es el fin de la vida. Además, los pequeños pueden participar en juegos y ocupaciones recreacionales.
En declaraciones ofrecidas a El Cooperante, Mijares contó que tiene un hijo con autismo y que su experiencia ha sido una motivación para desempeñar la labor que hasta ahora ha venido realizando.
"A los 16 años decidí no llevarlo más al colegio porque le dio una crisis muy fuerte y la maestra no pudo controlarlo; ella se asustó y buscó un balde de agua fría y se lo echó encima para que él se calmara. Fue una situación bastante difícil, pero me doy cuenta de que por falta de información no supo cómo resolver esa situación", dijo.
Detalló que ese día los pupitres del aula estaban organizados de una manea diferente a la habitual, lo que causó la irritación del adolescente "y eso no se lo explican y no saben cómo reaccionar, ellos van a intentar ordenarlos porque eso es una regla; si los vas a mover, tienes que explicarles por qué los vas a mover".
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La maestra resaltó la necesidad de que en todos los sectores del país se hagan talleres para concienciar y que los ciudadanos sepan cómo deben tratar a una persona con autismo, como es el caso de los bomberos y los policías. Explicó que en algunos casos los uniformados los han agredido en las calles porque les hacen un llamado de atención, pero ellos no se dan cuenta.
Mijares mencionó que en un salón de clases puede haber tres niños con autismo que no están diagnosticados y sus padres no se han enterado y que por ello los docentes pueden llegar a pensar que los niños "tienen poco rendimiento, que son flojos y resulta que no".
Autismo en crisis
Debido a la crisis económica del país, en la fundación Especialmente Uno piden ayuda a las empresas que puedan prestar apoyo para costear los gastos logísticos. La situación también se ve reflejada en la alimentación, en los exámenes médicos y en las terapias de las personas con autismo.
Por lo general, estas personas presentan intolerancia al gluten, a la cafeína y a la lactosa, por lo que deben mantener una dieta estricta, "yo no puedo costearla". Los productos indicados, contó Mijares, son excesivamente costosos y algunos no se consiguen en el país. Para alimentar a su hijo tiene que buscar otros suplementos más accesibles.
"Son impagables", dijo la docente al referirse a las terapias imprescindibles de lenguaje y de ocupación, cuyo costo se ubica entre los 50 y 60 dólares mensuales (cada terapia está conformada por dos sesiones semanales, cuatro al mes). Este mismo precio es cobrado por los tutores pedagógicos o tutores sombras, como también se les conocen.
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Sumado a ello, el tratamiento de neurofeedback ronda un precio de tres dólares, pero se paga en bolívares tasado al precio del mercado paralelo; ello comprende 20 sesiones cada dos meses, lo que se traduce a 60 dólares.
"Ya la situación nos ha afectado bastante, hay lugares públicos en donde te hacen un examen, pero tienes que pararte a las 4:00 de la mañana a hacer una cola gigantesca que una persona con autismo no soporta, pero cuando llega la hora ya el niño no se deja hacer el examen porque se altera, no se deja agarrar, tenemos que ir al privado a juro", expuso.
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